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L’INTERVISTA

Dafne, in sciopero della fame da 6 giorni, domani in piazza coi genitori dei ragazzi trapiantati: “De Luca riattivi reparto pediatrico per i nostri figli”

NapoliCapitale, Sanità | 14 Marzo 2018

Dafne Palmieri, 48 anni, mamma di Massimo, 16 anni, (sottoposto a trapianto a 13 anni), da qualche giorno è in sciopero della fame per opporsi allo smantellamento del centro trapianti Pediatrico dell’Ospedale Monaldi di Napoli.

Domani, 15 marzo 2018, alle 10 30 è prevista una manifestazione presso l’ospedale Monaldi, dove i genitori dei ragazzi e bambini trapiantati saranno lì per protestare contro lo smantellamento del Centro Trapianti Pediatrico del nosocomio partenopeo. “Formalmente, al momento – ci spiega Dafne – è solo sospesa l’attività chirurgica. E questo anche a causa del disaccordo tra i primari dei due reparti che dovrebbero invece collaborare e che non riescono a garantire l’assistenza ai trapiantati. A questo, aggiungi che non esistono protocolli scritti. Attualmente l’assistenza ordinaria e anche l’assistenza in emergenza, è legata alla buona volontà degli operatori sanitari, perché non c’è una strutturazione/organizzazione che garantisca il normale svolgimento… Non abbiamo un posto definito, e non ci sono delle procedure e dei protocolli che garantiscano l’attività.

Queste procedure di cui parli, sono indicate negli altri ospedali, a differenza del Monaldi?

Si assolutamente, basta andare sul sito internet di qualsiasi altro ospedale che accoglie un centro
trapianti, per trovarle.

Non esiste una linea guida ufficiale relativa ai trapianti?

C’è una normativa nazionale che è la legge 91 del 99, poi con la riforma sono diventate le Regioni gli organi competenti in materia di programmazione sanitaria. E quindi la conferenza Stato/Regioni delibera di volta in volta sull’attuazione, l’organizzazione, l’accreditamento, e così via. Esistono linee guida che dicono chiaramente che devono esserci protocolli.

Da quanto tempo va avanti la vostra protesta?

Da circa due anni e mezzo denunciamo questa situazione che è diventata drammatica perché dall’essere semplicemente la denuncia di una serie di movimenti anomali, abbiamo notato anche l’allontanamento di cardiochirurgia da cardiochirurgia pediatrica.

Di che tipo di allontanamento parli?

Di allontanamento delle professionalità. Quando ero ricoverata la prima volta con Massimo, mi ricordo che nel giro di sei mesi, da sei cardiochirurgi ne rimasero tre. E l’ultimo Medico presente (nel reparto bambini) esperto di trapianti, è stato trasferito nel reparto “adulti” dopo qualche mese che Massimo era stato dimesso.

Chi seguiva “dopo l’operazione” i pazienti trapiantati?

Quando si parla di trapianti si parla di un percorso complesso, divisibile in tre fasi: pre-trapianto, trapianto e post-trapianto. L’ultima fase durerà tutta la vita. In realtà il trapianto non è altro che un
passaggio ad uno stato di malattia cronica. Nel senso che la gestione dei tre step è una gestione complessa, e presuppone per la riuscita che ci sia qualcuno in grado di gestire e presidiare tutto il processo nella sua interezza. I pazienti sottoposti a trapianto dovranno poi essere seguiti per tutta la vita e sono necessarie varie competenze. Questo tipo di esperienza preziosa lì (al Monaldi) c’era e c’è (seppur poco utilizzata), un know-how maturato in vent’anni di attività e che ha dato sempre esiti positivi. Lo smantellamento del centro, così com’era organizzato prima, ha fatto in modo che si disperdesse questo know-how, che fosse frazionato tra i vari reparti, che non fosse messo a sistema all’interno del percorso. Il risultato è che quando noi andiamo a controllo, ci troviamo completamente spaesati. Partendo dal fatto che non sappiamo se ci sarà o meno il cardiologo visto che non c’è un cardiologo assegnato al Centro Trapianti. Inoltre le date dei controlli del follow up dovrebbero seguire una programmazione legata alla storia del paziente. Molto spesso però la programmazione è legata alla disponibilità dei cardiologi.

A chi vi siete rivolti, negli anni, per denunciare questo smantellamento professionale del centro trapianti?

Abbiamo denunciato in maniera informale con alcuni comunicati stampa già a fine 2014. Poi ci fu, purtroppo, il primo lutto legato a questa dimensione organizzativa carente, anzi ostativa, per la salute dei nostri figli. A seguito di quel lutto, della piccola Irene, noi presentammo un appello a De Luca, appello/petizione che contava oltre ottomila firme.

L’appello a quanto risale?

2 Novembre 2015. Quello è stato il primo di una serie lunghissima di atti formali presentati al Presidente della Regione, al suo consulente tecnico Coscioni, alla direzione generale per la tutela della salute regionale il cui Direttore è l’Avv. Costiglione, alla V^ Commissione della Regione Campania (che sarebbe la Commissione Sanità) il cui Presidente è l’Onorevole Topo, al responsabile regionale dell’attività trapiantologica (fino a pochi mesi fa è stato Alessandro Nanni Costa contemporaneamente anche Direttore del Centro Nazionale Trapianti, quindi come si dice è il caso del “controllore e controllato”). Grazie alle nostre proteste e al supporto dell’Avvocato di Federconsumatori Carlo Spirito, è stato ripristinato l’organo di legge il “Centro Regionale Trapianti”. Questa cosa è accaduta da molti mesi, noi speravamo nel ripristino, almeno formale, del sistema di governance del processo, speravamo che ciò comportasse qualche avanzamento per il miglioramento del centro, ma in realtà non è accaduto nulla.

In questi anni, sono emersi dati positivi?

Due delibere.
Una Regionale di settembre 2017 con lo stanziamento di oltre 3 milioni a favore dell’Azienda Ospedaliera dei Colli per l’adeguamento strutturale dell’attività trapiantologica pediatrica e adulta (parliamo del Monaldi). Contestualmente, sempre a settembre 2017, fu già liquidata all’azienda un terzo di quella somma. Sappiamo che entro il 30 novembre si sarebbe dovuto presentare il progetto alla Regione. Ma questa scadenza non è stata rispettata.
La seconda delibera invece, aziendale, è di novembre dello stesso anno, in cui s’intravedeva una speranza perché conteneva delle “linee guida” per riorganizzare complessivamente l’attività. Questa delibera aziendale prevedeva due team di esperti per governare e coordinare il processo per “pazienti adulti” e “pediatrici”.
Sia chiaro, la nostra non è una denuncia del cattivo operato degli operatori sanitari, che per noi sono degli eroi. Loro nonostante le condizioni allucinanti riescono a dare tutto ciò che è possibile.

L’obiettivo della manifestazione di domani 15 marzo qual è?

Le nostre richieste sono specifiche. Noi chiediamo che De Luca intervenga perché si trovi una soluzione per la ripresa delle attività di trapianto pediatrico nell’assoluta sicurezza per i bambini. Chiediamo la riorganizzazione dell’attività di assistenza ai bambini e ai ragazzi trapiantati. Io sono al mio sesto giorno di sciopero della fame e non intendo interromperlo fino a quando De Luca non trova una soluzione. Sono oltre due anni che denunciamo e il fatto di non aver trovato una soluzione ha già provocato nove morti. Tra questi due bambine trapiantate di circa 3 anni e un ragazzino di 13 anni, poi tra i pazienti in lista “in attesa di trapianto” ragazzi tra i 12 e i 30 anni… L’ultimo è andato via a tredici anni appena compiuti proprio l’altra notte. Crediamo che queste perdite sono collegate al sistema di smantellamento delle professionalità, alla dispersione del know-how, all’assenza di percorsi e all’assurda situazione in cui si sceglie di sospendere l’attività perché due Dirigenti (dell’UOC e dell’UOSD) litigano.

Cosa ti ha spinta a fare lo sciopero della fame?

L’ho iniziato con la consapevolezza che non è una cosa dalla quale si torna indietro, ma dato che ho una sola certezza, ossia che io a mio figlio non sopravvivrò, io ora ho la forza per prendere iniziative di questo tipo dopo tre anni di battaglia… tra due anni potrei non averla. Io devo sapere che esiste un centro, che la sopravvivenza di mio figlio non dipenda da me ma dalle competenze e dall’organizzazione del centro. E ora lo posso fare. Nessun costo è troppo alto per riuscirci.

Maura Messina

Un articolo di Identità Insorgenti pubblicato il 14 Marzo 2018 e modificato l'ultima volta il 14 Marzo 2018

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